Destan Duru Evren, SMA Tip 2 hastası olan 21 aylık bir kız çocuğu. Şu anda 21 aylık ve 3 ay içerisinde fiyatı 2.1 milyon dolar olan Zolgensma ilacını kullanmazsa hayatını kaybetme tehlikesi ile karşı karşıya.
Destan Duru Evren, Malatya’da yaşamakta olan Evren ailesinin küçük kızı. Destan Duru henüz 11 aylıkken Sabri ve Zarife Evren çifti Duru’nun hiç emeklemediğini görünce onun bir hastalığı olduğundan şüphelenip onu bir doktora götürüyorlar. SMA’dan şüphelenen doktorları, Duru’nun ailesinden gen testi isteyince, Duru’nun 10.000 kişide bir görülen SMA Tip 2 hastası olduğu ortaya çıkıyor. Ailesi, her SMA Tip 2 hastası olan çocuk gibi, Duru’nun da yaşamının Zolgensma ilacına bağlı olduğunu ve bu ilacı 24 aylık olmadan ya da 13,5 kilogram olmadan kullanması gerektiğini öğreniyor.
Destan Duru’yu yaşatmak için yardım kampanyası
SMA Tip 2 hastalığının yalnızca 10.000 kişide bir görülen bir hastalık olması ya da ilacın fiyatının 2.1 milyon TL olması Evren ailesini durdurmuyor. Diğer tedaviye ihtiyaç duyan aileler gibi onlar da Duru’yu iyileştirebilmek ve evlatlarının sağlığa kavuşmasını sağlayabilmek için hemen bir kampanya başlatmaya karar veriyorlar. Malatya Valiliği ile görüşüp valilik onayı ile bir kampanya başlatıyorlar. Bu kampanyayı hem sosyal medya üzerinden hem de pek çok ulusal ve yerel basın kuruluşu yoluyla tüm Türkiye’ye duyuyorlar.
Bir yandan kampanyanın başarıya ulaşması için mücadele veren diğer yandan da kızlarının sağlığını ve kilosunu kontrol altında tutmak için çabalayan Evren ailesi, ulusal ve yerel çapta pek çok maddi ve ayni yardım alıyor. Ama şimdiye kadar aldıkları yardım sadece ilacın fiyatının %30’unu karşılamaya yetiyor. Önlerinde ise çok kritik bir üç ay bulunuyor. Bunun sebebi ise Zolgensma tedavisinin 2 yaşından veya çocuğun 13,5 kilograma ulaşmadan uygulanmasının zorunlu olması. Bu üç ay içerisinde eğer Duru 13,5 kilo olursa tedavi yine uygulanamıyor. Bu nedenle, Evren ailesi Duru’yu aç bırakarak onun kilo almasını da engellemeye çalışıyor.
Destan Duru’nun yaşayabilmesi için son kritik üç ay kaldı
SMA Tip 2 hastası olan çocuklar hastalık ilerledikçe özellikle bacaklarında güç kaybına uğruyor. 6 ila 18 aylıkken teşhis edilen SMA Tip 2’nin ilerleyişindeki hız, her çocuk için farklı olabiliyor. Tip 2 SMA’lı çocuklar gelişimlerinin erken dönemlerinde yardım almadan oturabiliyorlar ancak yardım almadan yürüyemiyorlar. Çoğu durumda parmakları titriyor. Kasları zayıfladıkça solunum yolu enfeksiyonları ortaya çıkıyor ve solunum ve beslenme desteği ile SMA Tip 2 hastası bebek ve çocuklar en fazla 2-3 yaşına kadar yaşayabiliyor.
Destan Duru’nun anne ve babası, Duru’nun her gün gözlerinin önünde güçsüzleştiğini görmekten dolayı yaşadıkları acı ve zorluğu şu sözlerle anlatıyor, “Tek isteğimiz Duru daha da kötüleşmeden tedavisine ulaşabilmek. 4 yaşında bir kızımız daha var, onun da bu durumdan etkilenmemesi için çaba sarf ediyoruz. Süreç bizim için her anlamda çok yıpratıcı geçiyor. Yavrumuzu yaşatabilmek adına yardıma ihtiyacımız var. Çözümü olmasına rağmen bu hastalığın tedavisine maddi sebeplerden ulaşamamak bizi yıpratıyor”.
Eğer kalan üç ay sürede, Destan Duru 13,5 kilograma ulaşması engellenebilirse ve yeteri kadar para toplanabilirse, Zolgensma tedavisi ile Destan Duru normal yaşamına dönebilecek. Eğer istenilen para toplanamaz ve tedavi uygulanamaz ise, toplanan para başka bir SMA hastası çocuğun tedavisi için açılacak olan kampanya hesabına devir edilecek.
Destan Duru için Halk Bankasında açılan Valilik onaylı kampanyanın hesap numaraları aşağıdaki gibidir;
# TR280001200142900001107465 (TL)
#TR060001200142900035000728 (EURO)
#TR770001200142900023000938 (DOLAR)
Yorumlar kapalı, ancak trackbacks Ve pingback'ler açık.