Baharın eşiğine geldik… Kış ardımızda kalmak üzere. Takvimlerde resmi olarak 21 Mart baharı müjdeliyor olsa da aynı tarihin başka bir anlamı daha bulunuyor. Bilenleriniz vardır -başlangıçta Mongolizm diye (Moğollar’a benzetilerek) adlandırılan- 1965’ten itibaren kullanılan adıyla “Down Sendromu” için farkındalık günü olarak Birleşmiş Milletler tarafından 2012’den bu yana dünya çapında kutlanan bir tarih aynı zamanda… 21. kromozomun üçüncü bir kopyası demek olan down sendromu, üçüncü ayın 21. günü, tüm dünyaya bunun bir engel değil farklılık olduğunu anlatmak için özellikle seçilmiş.
Bu anlamlı günün 15. yıldönümünde toplumların Down sendromlu çocuklara yaklaşımı gözle görülür bir şekilde olumlu yönde değişiyor diyebiliriz… Daha çok sosyalleşip toplumsal hayatta daha görünür roller üstleniyorlar. Fakat elbette ki yeterli ve tatmin edici bir refah seviyesinde kendilerini ifade edebildiklerini söylemekten hâlâ çok uzağız. Hemen her toplumda rastladıkları en temel sorun eğitim, kendilerine yetme ve meslek edinme zorlukları…
Dünya çapında yaklaşık 6 milyon, ülkemizde ise 100.000’e yakın down sendromlu bulunduğu tahmin edilmekte. Bu sayının çok azı yaptıkları işlerden gelir elde ederek hayatlarını kimseye bağımlı olmadan yaşayabilme ayrıcalığını elde ediyor.
Ülkemizde genel yaklaşım olarak (özellikle küçük yerleşim yerlerinde, mahallelerde, kasabalarda) down sendromlu birinin halkın ilgi ve sempatisini kazandığını gözlemleyebiliriz. Gazete haberlerine bakılırsa Denizli Çameli’nde Türkiye’nin kayda geçmiş en yaşlı down sendromlusu 82 yaşındaki Erdoğan Amca, inşaata olan merakı yüzünden “Müteahhit Erdoğan” olarak anılıyormuş!
Aynı biçimde Milas’ın da Serkan’ı var. Başkan diye hitap ettiğimiz Serkan Dalgıç için Tariş Tarım Fuarı’ndan belediye çay bahçesine kadar her yer, kapılarını sonuna kadar açmış durumda. Esnaf tarafından sevilir, korunur, kollanır.
Down sendromlu bireyler bulundukları ortama renk ve canlılık katar. Sadece ülkemizde değil dünyanın neresinde olursa olsun günlük hayatın koşuşturmacası ve bitmeyen telaşı içinde insanlara vicdanı, merhameti, iyiliği, güzelliği hatırlatan birer elçi gibidirler.
Son yıllarda edebiyat ve sinema gibi sanat dallarında da ilham veren down sendromu hikâyesine sıkça rastlıyoruz. Bunlardan bir tanesi 2014 yapımı Amerikan filmi olan Where Hope Grows / Umutların Yeşerdiği Yer… Alkol ve özgüven sorunu yaşayan eski beyzbolcu bir baba, yerel bir süpermarkette manav bölümünde çalışan down sendromlu Produce ile arkadaş olur. Film, babanın bu arkadaşlıkla birlikte hayata tutunuşunu anlatıyor. Adından da anlayacağınız gibi ‘umudun yeşermesi’nin ancak ve ancak sevgiyle mümkün olabileceğini yalın bir dille aktaran, dokunaklı bir film… Ben severek izledim, size de tavsiye ederim.
2019 İtalyan yapımı Dafne de down sendromlu bir kızın varoluş öyküsüne yer veriyor. Annesinin ani ölümüyle başa çıkmaya çalışan Dafne, hem hayata tutunmak hem de eşinin kaybıyla yüzleşmekte zorlanan babasıyla olan bağlarını güçlendirmek için var gücüyle mücadele eder. Yapımı Netflix’te Türkçe altyazılı olarak izleyebilirsiniz.
Caner Erzincan’ın yazıp yönettiği 2015 yapımı Yeni Dünya filminde yönetmenin erkek kardeşi down sendromlu Soner Erzincan rol alıyor. Fakat nedense hiçbir yerde filmi bulamadım sadece fragmanını izleyebildim… Köyden büyükşehire down sendromlu oğullarının eğitimi için gelen çiftin yaşadığı göç dramını anlatıyor, fragmandan anladığım kadarıyla. Oldukça sert öğeler içeriyor. Söz konusu ülkemiz olduğunda ne yazık ki cehalet ve şiddet, hayatı yaşanmaz hale getirebiliyor. Yönetmen de tam olarak bu acı noktalara parmak basmış sanırım. Belki bir gün tamamını izlemek mümkün olur.
Son olarak Belçikalı yönetmen Peter Ghesquiere’in Downside Up adlı kısa filminden bahsedeyim. Herkesin down sendromlu olduğu bir dünyada “eksik” kromozomla doğan bir çocuğun nelerle başa çıkması gerekeceğine dair eğlenceli bir bakış sunuyor. Türkçesini bulamadım, İngilizce altyazılı olarak YouTube’da var… İzlerken kolayca anlaşılıyor; ille de İngilizce bilmek gerekmiyor.
Ülkemizdeki edebiyat eserlerini özetleyecek olursam, biri yetişkin, diğeri çocuklar için olan iki önemli örnek vermek isterim: Burak Acerakis’in Aris’in Yolculuğu üçlemesi ve Elçin Tapan’ın kaleme aldığı Ben Mutlu Bir Down Annesiyim ve devam kitabı Devam Eden Hikayemiz… Her iki ebeveyn de down sendromlu çocuk sahibi.
Acerakis Almanya’da yaşıyor. Oğlu Aris down sendromuyla doğduktan sonra fark ettiği, Türkiye ile Almanya arasındaki özel eğitim uçurumu onu Up sendromu insiyatifini hayata geçirmeye itmiş. 2018 yılında başlattığı bu hareketle down sendromlu bireylerin özel eğitim ve konuşma terapisi alabilmeleri için pek çok ünlünün de yer aldığı kampanyalar ve eğitim programları düzenleyerek yüzlerce çocuğun gönüllü özel eğitmenlerle buluşmasını sağlamış. 2020 yılında Aris’in Yolculuğu kitabı Doğan Egmont yayınlarından okuyucusuyla buluştu. On yaş üzeri çocuklar için uygun olan bu çizgi-macera serisi down sendromuna bakış açınızı değiştirecek.
1939 doğumlu Elçin Tapan, ODTÜ Kamu Yönetimi bölümünü bitirdi (1963). Hollanda’da Institute of Social Studies’te master ve doktora yaptı. Hollanda Sosyal İşler Bakanlığı’nda eğitim, sağlık ve iç işlerinde danışman olarak çalıştı. Rotterdam Academy of Economics’te ders verdi. Ben Mutlu Bir Down Annesiyim Elçin Tapan’ın ilk, Devam Eden Hikâyemiz ise ikinci kitabı…
“1978’de son çocuğu Erel’in Down sendromlu doğması, hayatının farklı bir yola evrilmesiyle sonuçlanmış. Down Sendromu tanısının dahi konulamadığı, engelli bir çocuk dünyaya getirmenin bir tür utanılacak ve saklanılması gereken bir durum olarak görüldüğü o dönemde, tüm tabuları aşarak Down sendromlu çocuğuna bir hayat sunmayı seçmiş ve başarmış.” 1995 yılında Yapı Kredi Yayınları’ndan çıkan ilk kitabı 2022 yılına kadar 18 baskı yaptı.
Sanattan spora örnekleri çoğaltmak mümkün… Yüzme branşında kayda değer bir örnekle yazımı sonlandırmak istiyorum:
2017’de Fransa’da düzenlenen “Down Sendromlular Avrupa Açık Yüzme Şampiyonası”nda 100 metre kelebekte 2 dakika 3 saniye 32 saliselik derecesiyle gençler dünya rekorunu kırarak altın madalyayı kazanmış olan milli sporcumuz İrem Öztekin. Doğru yaklaşım ve yönlendirme ile nelerin başarılabileceğinin canlı kanıtı. İzmir’de garsonluk yaparken Ege Üniversitesi Spor Bilimleri Fakültesi’nden mezun olarak eğitimini de tamamlamış. Röportaj yapmak için kendisine ulaşmak istedim fakat TBMM’de memur olarak çalışmaya başladığından artık röportaj veremiyor.
Birkaçını sıraladığım örnekler gösteriyor ki bu çocuklar bir harika❗️ Sadece sevilmeye ve desteklenmeye ihtiyaçları var. ❤️🥰